Il Presidente della Rari Nantes Florentia, Andrea Pieri, insieme all’Assessora allo Sport del Comune di Firenze, Franco Bonciani, Vicepresidente di Federnuoto Toscana e Fausto Birigazzi, fondatore del gruppo Charcot-Marie-Tooth (CMT), hanno presentato stamani il progetto “Swim4CMT”, la maratona solidale di nuoto a sostegno di AIGEM Onlus (Associazione Italiana Genetica Medica Onlus), per finanziare un progetto di ricerca dell’Ospedale San Martino di Genova, finalizzato allo studio delle neuropatie ereditarie, in particolare della malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT).

L’iniziativa in programma domenica 18 maggio presso la Piscina Zodiac di Tavarnuzze, consisterà in una maratona di nuoto di 12 ore no-stop, aperta a tutti, a fronte di una donazione minima di 10 euro per gli adulti, e 5 euro per i bambini.

L’Evento organizzato dal Gruppo CMT in collaborazione con Rari Nantes Florentia è realizzato con il patrocinio del Comitato Italiano Paralimpico, del Comitato Regionale Toscano della Federazione Italiana Nuoto; Comune di Impruneta; Forum Toscano Associazioni Malattie Rare; Associazione Nazionale Stelle Palme e Collari d’Oro al merito del CONI e CIP.

COMUNICATO STAMPA CMT TOSCANA “Swim4CMT” è una pirotecnica giornata non stop di nuoto (perciò detta maratona), organizzata dal Gruppo CMT in collaborazione con Rari Nantes Florentia, per sostenere l’Associazione Italiana Genetica Medica AIGEM Onlus, con sede legale a Genova, viale Benedetto XV n. 6, presso il Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica (DiNOG).

Con questo evento ci proponiamo di finanziare un nuovo progetto di ricerca sulle neuropatie ereditarie tipo Charcot- Marie – Tooth (detta più comunemente CMT), una forma di atrofia muscolare neurogena, che indebolisce progressivamente ed inesorabilmente i muscoli delle braccia e delle gambe con gravissime conseguenze invalidanti.

Per 12 ore, dalle 09 alle 21, ci sarà sempre qualcuno ad alternarsi in vasca, per tenere accesa la speranza di trovare una cura per questa malattia rara.

Non è importante saper nuotare o fare 100 vasche, ne basta perfino una per partecipare! Oppure potete anche solo iscrivervi per dare il vostro piccolo, ma importante contributo alla nostra iniziativa di solidarietà (10 euro minimo per gli adulti e 5 per i bambini)!

I fondi raccolti saranno direttamente devoluti ai medici e ricercatori di AIGEM, che afferiscono al Servizio di Genetica Medica dell’Ospedale S. Martino di Genova – centro di riferimento a livello nazionale, sia per la diagnosi molecolare che per la consulenza genetica su tutte le principali neuropatie ereditarie – e contribuiranno a finanziare lo studio di un gene recentemente individuato, che svolge un importante ruolo nella etiopatogenesi della CMT, poiché regola la migrazione della cellula di Schwann sull’assone e quindi la mielinizzazione. Saranno presenti la prof. Paola Mandich, la dott.sa Emiliana Bellone ed il Dr. Alessandro Geroldi del Dipartimento di Genetica Medica dell’Ospedale San Martino di Genova